La epidermólisis ampollar, también conocida como piel de mariposa, es una enfermedad rara que afecta la piel de manera extrema, causando fragilidad y ampollas con el roce más leve. En el Día Internacional de concientización sobre esta enfermedad, se destaca la creación de un protocolo que busca estandarizar criterios en ensayos clínicos para mejorar la comparación de resultados y acelerar el desarrollo de tratamientos más efectivos. Este protocolo, desarrollado por un consorcio de investigadores y especialistas, busca garantizar que los ensayos clínicos midan cuestiones relevantes para los pacientes con piel de mariposa, incluyendo la perspectiva de los pacientes y cuidadores en su diseño.

Además, se han logrado avances en el tratamiento de la piel de mariposa, con la aprobación de nuevos tratamientos como terapias génicas y fármacos. En junio de 2022, la Agencia Europea de Medicamentos aprobó un gel tópico de triterpenos de abedul para tratar lesiones en epidermólisis ampollar distrófica y juntural, y en abril de este año, se aprobó la primera terapia génica tópica dirigida a personas con epidermólisis ampollar distrófica con mutación en el gen COL7A1. Estos avances representan un paso importante en la búsqueda de tratamientos más efectivos para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad genética.

FUENTE: https://www.infobae.com