Por Miguel Talento*

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad poco frecuente que afecta las neuronas motoras y cercena paulatinamente toda la actividad muscular de las extremidades, pero también aquellos músculos que facilitan el funcionamiento de los órganos vitales.

La dedicación de este día especial tiene como propósito darle visibilidad a la enfermedad para que se realicen más investigaciones y se organicen prestaciones donde no existen servicios asistenciales adecuados.

La cura existe. Hay que encontrarla a pesar de que no represente un negocio para los laboratorios. Cuando esto pasa los Estados tienen responsabilidades para facilitarlo en universidades y organismos públicos la investigación.

Este día también pretende hacer foco y dar luz a las batallas que deben atravesar pacientes y familiares para cubrir las necesidades que esta enfermedad tan cruel va exigiendo: internación domiciliaria común y de terapia intensiva, medicamentos de alto costo, intervenciones para facilitar las funciones básicas tales como respirar y alimentarse, aparatos asistenciales como dispositivos de comunicación ocular, respiradores, grúas para movilizar, sillas de ruedas y más.

Todos los pacientes deberían poder acceder a esos medicamentos y dispositivos y que les sea facilitada calidad de vida dentro de las posibilidades que plantea esta enfermedad, que no afecta ni las capacidades de comprensión ni de sentimientos, pero sí todo lo demás.

Además de luchar permanentemente contra la enfermedad, pacientes y allegados también deben hacerlo contra las prepagas, las obras sociales, las mutuales y los médicos que no quieren hacer recetas para cuidar su «prestigio» ante esas entidades y las infinitas burocracias existentes.

Esto debe cambiar. Esta enfermedad y la falta de asistencia pública organizada y de intervención estatal ordenadora provoca una diferencia de calidad y tiempo de vida entre quienes cuentan con recursos materiales y entornos afectivos en capacidad de cuidar y los que no.

Una mención especial a todas las y los cuidadores (familiares, enfermeros, fonoaudiólogos, kinesiólogos, etc) porque no se rinden a pesar de que más de una vez la ELA sumerge en una sensación de desabrigo e indefensión.

Mantenemos la esperanza de que la fuerza y el amor los siga acompañando para que los enfermos que padecen ELA puedan seguir siendo humanos plenos.

(*) Miguel Talento es profesor titular de la universidad de Buenos Aires, abogado y dirigente político quien fue diagnosticado con ELA.